... eine Diagnose steht im Raum ...

.. und dann war er da, dieser Termin in der Genetikambulanz. Ärzte hatten diesen Termin für uns organisiert, da Paul und ich eineiige Zwillinge sind und ein paar "Auffälligkeiten" für eine genetische Erkrankung sprechen könnten.

 

Meine Eltern waren ganz entspannt, die vergangenen Tage daheim war ich ein ganz normales Baby und es gab keinerlei Grund für Sorge oder ähnliches. Die Situation daheim war sogar so entspannt, dass endlich der Alltag begonnen hat - zumindest hat es danach ausgesehen..

 

Gleich zu Beginn war ich wiedermal blass, meine Eltern kannten das von mir und auch mit Ärzten wurde schon darüber gesprochen. Es folgten die Blutabnahmen für die genetische Untersuchung bei mir, Papa und Mama - ich habe natürlich lautstark meinen Unmut kundgetan um nicht zu schreiben, ich habe das Krankenhaus niedergebrüllt. Aber ja, ich bin ein Baby, wie soll ich denn diesen Erwachsenen sonst klar machen, dass ich das nicht will? 

 

Ich wurde dann noch untersucht von der Ärztin und plötzlich sagte sie einen Satz, den meine Eltern wohl so schnell nicht vergessen werden und genau dieser Satz hat unser Leben verändert: "Ich bin mir sicher, dass Ben einen Gendefekt hat." Sie erklärte Mama und Papa, dass meine Gaumenspalte, meine Schwerhörigkeit und meine Gesichtsform mit meinem breiten Nasenrücken dafür sprechen. UND! Ab sofort brauche ich nachts, wenn ich schlafe und nicht ständig beaufsichtigt bin (weil meine Eltern auch mal schlafen müssen oder auf die Toilette müssen oder einfach mal bei einem Kaffee durchschnaufen wollen, wenn ich schlafe) einen Überwachungsmonitor. Meine Eltern waren fassungslos und ich muss schon sagen, dass es Papa besser verheimlichen konnte. Mama stand der Schock in ihr Gesicht geschrieben. 

 

Warum sie so geschockt waren? Weil wir erst vor kurzer Zeit unseren Paul verloren haben und die Tatsache, dass ich die Aufgabe übernommen habe, alle zu trösten, wenn ich sie anlächle und mit ihnen spiele. Plötzlich sollen sich meine Eltern Sorgen um mich machen? Einfach "so" würden wir ja keinen Monitor brauchen. Wiedermal ein trauriger Tag mit vielen Tränen... 

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Kommentare: 1
  • #1

    Alex (Freitag, 02 April 2021 19:32)

    Liebe Mama und Papa von Ben,
    ich freue mich, dass ich euch durch die Schwangerschaft begleiten durfte, und dass ich einer der wenigen war, der den kleinen Paul kennenlernen durfte. Ich kann nur bestätigen, dass er ein entzückender kleiner Junge war, genauso wie es euer Ben ist. Umso schöner ist es diesen Blog zu lesen, und zu sehen, in welches wunderbare Nest die beiden gefallen sind - Ben im Arm und Paul im Herzen. Meinen großen Respekt für euren warmherzigen und positiven Umgang in all diesen schweren Wochen und Monaten. Und alles Liebe für den kleinen Ben, der in diesem liebevollen Elternhaus in jedem Fall ein Gewinner ist.
    Alles Liebe,
    Alex Farr